Mała wieś Kałduny w gminie Iława. Tam wraz ze swoimi rodzicami i rodzeństwem mieszka ośmioletni Adrian. Chłopiec byłby dziś w pełni sprawni, gdyby lekarze bardziej przyłożyli się do swojej pracy.
Adrian przyszedł na świat 8 lat temu. Poród odbył się o czasie w iławskim szpitalu. Noworodek otrzymał maksimum punktów w skali Apgar. Był zdrowy, miał normalną wagę i wzrost.
JEST ZDROWY I JUŻ
Jedynie niepokojące dla matki było ciągłe płakanie synka. A potem częste spanie i nieprzebudzanie się do karmienia.
– Syn urodził się zdrowy, tak zakomunikował zaraz po porodzie lekarz – opowiada pani Grażyna, matka Adriana. – Ja jednak byłam zaniepokojona jego zachowaniem. Monitowałam częsty płacz syna u lekarzy, ale ci uspakajali mnie, że jestem nadopiekuńcza i zbyt wrażliwa, a synkowi nic nie jest. Malec strasznie się też prężył. To podobno było powodem kolki, tak wyjaśniła mi lekarka.
Jak się później okazało, Adrian urodził się z żółtaczką i było mu potrzebne natychmiastowe przetoczenie krwi. Tego jednak nie dopatrzyli się iławscy lekarze: – Pokłóciłam się nawet z lekarką – wyznaje kobieta. – Wiedziałam, że mam rację. Czułam niebezpieczeństwo.
Na trzecią dobę pani Grażyna wyszła z synkiem do domu. Tak zadecydował lekarz pediatra.
MIAŁAM RACJĘ
Następnego dnia stało się to, co zaważyło na dalszym życiu chłopca: – Mam już starszą dwójkę dzieci, więc znam zachowania dziecka, gdy jest głodny albo gdy coś jest nie tak – opowiada matka. – Adrian zachowywał się całkowicie inaczej. Dzień po powrocie z porodówki zauważyłam, że syn w ogóle nie ma łaknienia. Nie przebudza się do karmienia i wciąż śpi. To mnie strasznie zaniepokoiło. Wzięłam syna na ręce. Już leciał mi przez dłonie. Pojechaliśmy szybko do lekarza, a potem na pogotowie.
Chłopiec trafił na oddział noworodków w agonalnym stanie. Wezwano karetkę z Olsztyna: – Wokół dziecka biegało pełno lekarzy – opowiada matka. – Było straszne zamieszanie. Lekarze kłócili się między sobą. Syna włożono w inkubator i zaniesiono do karetki. Przewieziono go do Olsztyna.
Diagnoza brzmiała – silna żółtaczka wrodzona. Noworodkowi od razu przetoczono krew.
– Pierwsza transfuzja nic nie dała – mówi dalej pani Grażyna. – Po kilkunastu godzinach przetoczono mu ponownie krew. Zrobiono badania. Miał bardzo wysoki poziom bilirubiny. Wtedy olsztyńska lekarka powiedziała mi, że nie będzie już dobrze, że żółtaczka zaatakowała jego organizm nieodwracalnie. Dowiedziałam się też, że gdyby Adrian miał przetoczoną krew od razu po urodzeniu, byłby zdrowy. Zresztą te słowa powtarzały się zawsze, gdy byłam na badaniach z synem w różnych klinikach.
Matka nigdy nie myślała o tym, by zaskarżyć personel medyczny iławskiego szpitala: – Nie mam czasu na sądy. Czas ten wolę poświęcić synowi – mówi zdecydowanym głosem.
KOSZMAR I WALKA
Od dnia, kiedy rodzice usłyszeli o chorobie syna, zaczęli walczyć o jego życie. Odwiedzali różne ośrodki rehabilitacyjne, jeździli na kontrole lekarskie, a także sami nauczyli się ćwiczyć z Adrianem.
– Nikt mi nigdy wcześniej nie powiedział, że Adrian będzie w takim stanie, jakim jest – tłumaczy kobieta. – Mówiono tylko, że będzie inny niż normalne dzieci. Nie wiedziałam, że następstwem żółtaczki może być porażenie mózgowe. Nie wiedziałam, że będzie musiał życie spędzić w wózku, że nie będzie sam jadł i chodził. Adrian nie mówi. Gdy chce powiedzieć tak, mówi jedynie „K”, a gdy chce powiedzieć nie – wysuwa języczek.
Chłopiec chodzi do przedszkola. Gdy skończył 4 lata, zaczął się uczyć. Ćwiczy w domu oraz ma także indywidualny tok nauczania. Do jego codziennego życia wprowadzono język Blissa – system symboli. O takim systemie komunikowania pani Grażyna dowiedziała się na jednym z turnusów rehabilitacyjnych.
– Usłyszałam, że jest jedna pani w Iławie, Ola Waruszewska, która zna język Blissa – z radością dodaje matka. – Od pół roku to właśnie ona uczy syna komunikowania się za pomocą symboli. Jesteśmy bardzo szczęśliwi. Adrian, choć nie ma przykurczy kończyn dolnych i górnych, to ciężko mu jest zapanować nad ruchem rąk. Nie umie też trzymać pionu i samodzielnie stać. Ma zaawansowaną atetozę.
Każdego dnia osiem razy dziennie matka wraz z synem ćwiczy także metodą Wojty (uciskanie różnych miejsc na ciele). Całe życie tej rodziny toczy się wokół Adriana.
19-letni Bartek i 17-letnia Karolina bardzo pomagają mamie. Oboje też zajmują się młodszym bratem.
CZEKA NA CUD
Matka odwiedziła z synem różne ośrodki rehabilitacyjne. W jednej z klinik krakowskich lekarze powiedzieli jej, że syn będzie samodzielnie chodził. Jak na razie to tylko słowa. Matka nie stroni też od medycyny niekonwencjonalnej.
– Byliśmy u uzdrowicieli – przyznaje pani Grażyna. – Ratuję się tym, czym mogę. Chcę wreszcie zobaczyć zdrowego Adriana. Czasem nie mam ochoty na ćwiczenia z synem. Odwracam się od niego, rzucam wszystko, bo mam dosyć. Ale to trwa tylko kilkadziesiąt sekund. Potem podchodzę do niego, biorę go na ręce i znów ćwiczymy. Mam nadzieję, że kiedyś te ćwiczenia zaowocują, że Adrian stanie na nogi i będzie biegał, i mówił, i...
Matka rozpłakała się. Każdy wschód słońca daje nadzieję na cud, który kiedyś się zjawi.
JOANNA MAJEWSKA
Grażyna Szwaracka, matka Adriana, ma nadzieję,
że wysiłek nie idzie na marne. Wciąż powtarza:
„Kiedyś przyjdzie ten dzień, przyjdzie czas na cud”.
Atetoza – zaburzenie neurologiczne. Powolne, nierytmiczne, mimowolne ruchy, szczególnie nasilone w odcinkach odsiebnych kończyn górnych (zwłaszcza w palcach dłoni), występujące także w mięśniach twarzy i ramion. Atetoza towarzyszy m.in. mózgowemu porażeniu dziecięcemu.
Język Blissa – nazwa systemu porozumiewania się, w którym słowa przedstawione są w postaci rysunku. Te rysunki (symbole) są graficzną ilustracją znaczenia (treści, sensu) danego słowa. Podstawowy słownik Blissa zawiera ok. 3000 symboli, które reprezentują ponad 6000 słów. Symbol Blissa umożliwia nazwanie konkretnego przedmiotu, ale również pojęcia abstrakcyjnego, np. uczucia. Można więc wskazywać pojedyncze symbole lub też budować z nich całe wypowiedzi zgodnie ze składnią języka ojczystego. Specyfika i wyjątkowość systemu polega na możliwości budowania pełnych zdań, prowadzenia rozmowy, wyrażania opinii i ocen, opisywania zdarzeń i przeżyć, a poprzez to rozwijania w pełni własnej osobowości. Prostota symboli (mimo iż niektóre symbole wyglądają dość abstrakcyjnie) i logiczna rozbudowa systemu pozwalają na szybkie uczenie się tej metody.